affaire Vincent Lambert Jeudi 11 juillet 2019 à 5:06 - © Radio France - Marc Bertrand

"On attend l'annonce du décès de Vincent d'une minute à l'autre, d'un jour à l'autre. Mais si c'est d'une semaine à l'autre, ce n'est pas possible. On ne peut pas faire vivre ça aux proches, et laisser mourir quelqu'un tout doucement, comme ça. J'en ai la chair de poule. On l'a vécu, nous", tremble Paul Pierra. Installé avec son épouse dans la cuisine de leur petit appartement des Sables-d'Olonne, le couple vit douloureusement l'arrêt des traitements de Vincent Lambert, depuis qu'il a commencé le mardi 2 juillet. 

Vincent Lambert, c'est cet homme en état végétatif chronique irréversible, après un accident en 2008. Cette semaine, dans un courrier, ses parents ont dit qu'ils ne s'opposeraient plus à l'arrêt des soins. Les médecins ont donc commencé à laisser mourir Vincent Lambert. Car l'euthanasie est interdit en France. La Loi Léonetti n'autorise que la sédation profonde, et l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation jusqu'à la mort du patient. Neuf jours, dans le cas de Vincent Lambert. 

Une attente de la mort "inhumaine" pour les proches

Les Pierra ont vécu la même chose avec leur fils Hervé, mort en 2006, à l'âge de 28 ans. Il avait fait une tentative de suicide en se pendant dans leur appartement, en région parisienne. Son père, pompier de Paris, l'avait décroché et avait réussi à faire repartir son coeur. Mais le cerveau du jeune homme a manqué d'oxygène trop longtemps. Il restera huit ans dans un état végétatif irréversible, avant que ses parents n'obtiennent le droit de le laisser mourir après des mois de bataille avec les médecins. 

Hervé, lui, n'a pas été sédaté. Il était comme en crise d'épilepsie permanente. On hurlait dans la chambre que ce qui nous arrivait, on se battrait pour que ça n'arrive pas à d'autres. Mais ça arrive à d'autres"
- Paul Pierra

A l'époque, la notion de sédation profonde n'est pas encore dans la loi. Elle sera ajoutée, suite à l'agonie cauchemardesque de leur fils. Il a été laissé sans nourriture et sans eau, et surtout sans sédatif pendant six jours, avant de mourir. Avec toute la famille au chevet d'un corps pris de convulsions à cause de la déshydratation. 

Inscrire dans la loi "l'aide active à mourir" pour ce type de cas

"La sédation profonde, ça peut permettre d'aller vite avec un volume important de sédatifs. Mais il n'y a aucune règle, et ça dépend du dosage", explique Danièle Pierra. Et dans le cas de Vincent Lambert, l'agonie dure déjà depuis plus d'une semaine : "Chaque médecin a son estimation. Là, pour Vincent ça risque de durer encore. Surtout que le médecin est sous les feux de la rampe. Si Vincent meurt trop tôt, il risquerait d'être soupçonné d'euthanasie". 

Je ne comprend pas qu'on puisse se voiler la face et dire 'non, l'euthanasie est interdit', sans améliorer les choses et voter une loi sur la fin de vie qui prenne en compte ce genre de cas"
- Paul Pierra

Pour le couple, la loi actuelle, "qui a le mérite d'exister", permet cette "hypocrisie" du laisser mourir. "Pourquoi priver les gens d'hydratation et d'alimentation, en sachant pertinemment la finalité, c'est-à-dire la mort, plutôt que de faire une injection létale dès qu'on l'a décidé pour faire partir la personne, la soulager et soulager les proche. Il ne faut pas faire attendre comme ça. C'est inhumain", regrette Paul Pierra. 

"Hervé est décédé en 2006. Comment se fait-il que treize ans après, on en soit toujours au même stade ?", se demande le couple. Les Pierra espèrent que le cas de Vincent Lambert permettra enfin d'aboutir à une loi qui autorise "l'aide active à mourir", c'est-à-dire l'euthanasie, pour les cas comme celui de leur fils ou de Vincent Lambert. Avec "des règles précises sur quelle personne a le pouvoir de décision du côté de la famille". Et ils appellent chacun à écrire ses directives anticipées. "