La fin de vie en France : droits des malades et accompagnement

Publié le par Carole Gouyé

La fin de vie en France : droits des malades et accompagnement

© Ministère des Affaires étrangères, 2006

 

La problématique sur la fin de vie est l’objet de débats en France depuis une trentaine d’années.

Le 6 avril 1978, le sénateur Henri Caillavet déposait au Sénat une proposition de loi relative au droit de vivre sa mort (voir le dossier sur le site du Sénat). Elle fut définitivement refusée par le Sénat le 7 mai 1980.

 

D’autres propositions ont été faites mais n’ont jamais abouti.

C’est  après  la  mort  de  Vincent  Humbert   en septembre  2003   [Ce  jeune  tétraplégique réclamait le droit de mourir à la suite d’un accident de la route en 2000. Sa mère a tenté de l’aider à mourir le 24 septembre  2003,  il est décédé le 26 septembre] que le débat a été fortement relancé. Cet événement a soulevé la question de l’expression de la volonté du malade en fin de vie et de la manière dont le médecin peut y répondre. Aucune loi n’était consacrée à ce problème.

 

Le 15 octobre 2003, une « mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie », présidée par le député Jean Leonetti, a été créée au sein de l’Assemblée Nationale. Un rapport de synthèse a été publié en juillet 2004 sous le titre « Respecter la vie, accepter la mort ». La mission a mis en lumière la confusion due au terme « euthanasie », trop vite employé pour qualifier   des   actes   très   différents   (l’interruption   de   traitement,   l’emploi   de   médications sédatives…). Cette mission a permis le vote d’une nouvelle loi : la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005  relative au droit des malades et la fin de vie. Tout en écartant la légalisation de l’euthanasie, la loi revient sur les droits des malades en fin de vie et garantit des « soins raisonnables et attentifs à la souffrance de ces malades ».

 

Ce sujet est revenu sur le devant de l’actualité après le non-lieu au procès du médecin et de la mère de Vincent Humbert et en raison de l’existence de positions différentes chez nos partenaires européens.

 

  La réflexion autour de la fin de vie pose également la question de  l’amélioration de l’accompagnement des malades en fin de vie par les « soins palliatifs ». Ce sont les soins prodigués à un mourant pour soulager sa souffrance (physique, psychologique, sociale et spirituelle) et celle de ses proches.

 

C’est à partir des années 1980 que se développe en France un courant en faveur des soins palliatifs. En 1987, la première unité de soins palliatifs est créée à Paris, à l’hôpital de la Cité Universitaire.

La réflexion autour de ce problème a abouti à la loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle modifie le Code de la Santé publique en ajoutant cette notion d’accompagnement à la fin de vie auquel tous les malades ont droit et accorde aux soins palliatifs une place importante au sein des hôpitaux.

 

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et la fin de vie renforce également l’obligation de dispenser des soins palliatifs.

 

L A   LEGISLATION   RELATIVE   AU   DROIT   DES   MALADES   ET   À   LA   FIN   DE   VIE 

Une mission sur « l’accompagnement et la fin de vie » a été créée au sein de l’Assemblée nationale le 15 octobre 2003. Son président, le député Jean Léonetti, a remis un rapport de synthèse en juillet 2004, intitulé « Respecter la vie, accepter la mort ».

 

A la suite de cette mission, la première loi entièrement consacrée à cette question a été votée : la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie. Elle aborde trois thèmes en particulier :

  • • la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement (articles 1 à 9) : la décision d’arrêter le traitement d’un malade inconscient est collégiale.
  • • la volonté du malade (articles 5 à 9) : le médecin doit respecter la volonté du mourant si celui-ci décide d’arrêter ses soins.
  • • l’acharnement thérapeutique  (articles 1 et 9) : le médecin doit certes tout faire pour soigner un malade mais il ne doit pas s’acharner inutilement, en particulier si le seul objet est le « maintien artificiel de la vie ».

 

Deux décrets d’application de cette loi ont été publiés au JO du 7 février 2006 :

  • • décret       n°2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées
  • • décret       n°2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale

 

La  loi n°2002-303 du 4 mars 2002  relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé évoquait déjà le respect de la volonté du malade et son droit aux soins.

Cette loi ne traite pas de l’acte d’aider un malade à mourir (ce qui est communément compris sous le terme « euthanasie »).

Devant un tel acte, les législateurs se réfèrent donc :

  • au Code Pénal (cet acte est alors assimilé à un meurtre ou de la non-assistance à personne en danger) : articles 221-1, 221-3, 221-5 et 223-6,
  • et au Code de Santé publique : articles L 1110-5 et R 4127-38.

 

LES  SOINS   PALLIATIFS 

Les soins palliatifs sont les soins prodigués à une personne atteinte d’une maladie grave, qu’on ne peut plus guérir, ni stabiliser. Ces soins prennent en compte les douleurs physiques,  mais aussi la souffrance psychologique,  sociale  et spirituelle. Ils s’adressent  aux malades et à leurs proches.

 

La loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs a modifié le Code de Santé publique afin de définir et de légitimer les soins palliatifs.

 

Depuis 1999, à l’initiative de Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat à la Santé, les soins palliatifs font l’objet de plans gouvernementaux :

  • • 1999-2001 : premier plan triennal de développement des soins palliatifs
  • • 2002-2005 : programme national de développement des soins palliatifs

La   Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005  relative au droit des malades et à la fin de vie renforce l’obligation de  dispenser des soins palliatifs.

Cette loi a été complétée par le décret n°2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.

 

 

 

 

 

 

 

   

 

 

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