Compte rendu réunion du 8 mars

Compte rendu réunion du 8 mars

Apres la projection du film Liberté chérie de Mika Gianotti, j’ai présenté brièvement AAVIVRE sa fin de vie, l’objet de la réunion n’étant pas de parler de l’association que j’ai rejoint et ni expliquer pourquoi je n’ai pas renouvelé mon mandat de déléguée de l’ADMD – cela se fera lors de ma prochaine réunion prévue à Toulon mardi 15 avril prochain à 10 heures Salle Arnal (derrière la poste de la Rode).

Quand j’ai été contacté en novembre dernier j’ai tout de suite proposé d’organiser un débat qui réunirait toutes les associations qui s’occupent de la fin de vie. Liberté et fin de vie étant le sujet du film.

Ce débat est à l'initiative de AAVIVRE

Cette initiative est conforme à nos statuts, conforme à nos objectifs :

• réunir les acteurs concernés par la fin de vie afin qu’une loi soit enfin votée,
• une loi qui réponde aux demandes de TOUS,
• une loi qui respecte les convictions de chacun.

Associations invitées

Ultime Liberté, ASP, Rivage, ADMD – l’ADMD a refusé de participer au débat.

Ont également accepté de participer Monsieur Crouzilla, psychanalyste et Monsieur Granarolo président du café Philo de la Garde

En refusant de participer à ce débat le délégué de l’ADMD a clairement démontré qu’il ne milité pas pour la fin de vie, mais uniquement pour l’obtention d’une loi – de la loi proposée par l’ADMD il y a 4 ans. Il a déclaré «… Ma bible à moi est la proposition de loi ADMD …»

Pas concerné par la fin de vie ? C’était pourtant le sujet de la rencontre.

D’autre part il a contesté la présence des associations invitées

« …. ASP Var, Beau Rivage et autres du même tonneau …..seule la législation actuelle est leur bible, les dogmes religieux sont leur crédo ..».

Il a également contesté la présence de Monsieur Granarolo « .. Ton invité philosophe, conseiller municipal UMP de La Garde, ne me parait pas être un interlocuteur de premier plan dans notre combat… ».

La fin de vie, la liberté de décider pose pourtant, à mon avis, des questions d’ordre philosophique.

Commentaire de C. Baloy délégué Var sur le net dès le lendemain : « L'ADMD est présente ailleurs que dans une salle de cinéma ou 4 associations ont réunies 45 personnes dans une ville importante..... ».

Je n’ai pas eu le temps de compter, mais faisons confiance à ce nombre. C’est bien pas venu mais s’intéresse quand même.

Je milite pour ma liberté, ma liberté de choix. Je ne me bats pas pour l’euthanasie mais pour avoir le droit de le demander.

Pour pouvoir choisir il faut d’abord savoir quels sont les choix possibles. C’est pour cela que j’ai voulu entendre, et vous présenter des associations qui s’occupent de la fin de vie, et connaître – vous faire connaître - celle que cela n’intéresse pas.

Ultime Liberté :

Sa présidente, Claude Hury vous a présenté son association. Vous trouverez toute informations sur leur site www.ulitmeliberte.fr

« …"Ultime Liberté" a plus spécifiquement comme objet la question de la liberté du choix individuel en matière de fin de vie, il n'en est pas moins clair que pour un grand nombre de nos adhérents, cette position qu'ils prennent en matière de fin de vie est en corrélation avec une prise de position plus générale en faveur de la liberté du choix individuel dans d'autres domaines de la vie. »

Ultime liberté accompagne la personne et milite pour le droit de demander une aide à mourir. Claude Hury nous lit 3 témoignages, témoignages de demande de suicide assisté.

A.S.P Docteur Pommier de Santi – Vous trouverez toute informations sur leur site site http://soins-palliatifs-var.org/

« .L’ASP Var a pour objectifs de considérer la personne malade jusqu’au bout comme un sujet vivant et de soutenir les personnes malades et leur entourage dans le respect constant de leur volonté.

L’ASP Var informe le grand public sur les soins palliatifs au travers de conférences et de journées d’information.

Elle forme les accompagnants bénévoles et les soutient.

Les accompagnants bénévoles se rendent dans les structures hospitalières, les établissements pour personnes âgées et à domicile. »

L’ASP est contre l’euthanasie clandestine, contre le suicide assisté, c’est également ce qu’elle dit sur son site mais alors pourquoi est elle contre une loi qui permettrait de légaliser l’euthanasie, qui l’encadrerait, euthanasie qui ne se ferait qu’à la demande de la personne ?

J’avoue que je ne comprends pas.

Pouvoir demander l’euthanasie doit être un droit, pas une obligation

Rivage leur site http://www.association-rivage.org/

«.. RIVAGE, Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d’Action en Bénévolat d’Accompagnement de fin de vie, L'Association RIVAGE adopte une approche éthique et spirituelle, non confessionnelle de l'accompagnement des malades et des familles dans l'esprit des soins palliatifs…… »

Café philo la Garde - - Monsieur Granarolo http://www.cafephilo.fr/

Nous a parlé de la liberté, du droit de chacun de décider – Nous dit qu’il est stupéfait que l’on puisse contester une décision prise alors qu’on est en pleine possession de ses moyens sous prétexte qu’on est dans le coma.

« Qui sommes-nous pour remettre en cause ce qui a été écrit, réitéré dans des directives sous prétexte que nous sommes plus en état de parler ? De quel droit remettrions-nous en cause ce qu’une personne a clairement indiqué, alors qu’elle était en pleine possession de ses moyens, sous prétexte qu’elle n’est plus en état de s’exprimer,

Imaginez : aujourd’hui vous prenez un prêt sur 20 ans pour acheter une maison, et dans 5 ans vous allez voir votre banquier en lui disant « me sens faible donc j’arrête de payer, j’ai changé d’avis » !

Il nous dit qu’une décision faite à un instant T vaut à l’instant T+1 – la contester est une aberration juridique, métaphysique. Un contrat nous engage dans le temps. C’est le propre du droit.

Les directives rédigées sont un engagement, un contrat, et ne devraient pas être contestées sauf par leur rédacteur.

Monsieur Granarolo s’étonne qu’il ait peu de monde.

Et oui parler de la fin de vie fait peur.

JP Crouzillat – Psychanalyste Draguignan : A quoi peut servir une loi ?

Dans la salle :

Quelques adhérents de l’ADMD – très peu car pas prévenus par leur délégué.

Des membres de l’association Ultime Liberté – nombreux étant également membre de l’ADMD, d’autre des déçus de l’ADMD. – Peu importe, l’important c’est - quelque soit l’association – que nous puissions faire connaître notre volonté et la faire respecter.

Quelques élèves infirmiers – n’ont posé aucune question – sont partis très vite –

Et des membres de l’ASP – plus de 90% des présents.

Comme vous le savez AAVIVRE n’a que 6 semaines d’existence – J.O. du 25 janvier 2014 - pas encore connue, et donc très peu d’adhérents. C’est sa première présence dans le VAR. Il y en aura d’autre.

Quelques questions sur les soins palliatifs :

Une adhérente de l’ADMD – également membre de UL demande des infos à ASP et Rivage – des chiffres – Elle en profite pour déclarer qu’elle ne connaissait pas l’existence de Rivage.

ASP : en + de 20 ans de combat on a pu créer à Toulon une unité de 12 lits il y a environ 2 ans

Il y a également des lits identifiés : 4-5 par services

Egalement une unité volante composée de bénévoles : 3000 heures /an - 48 bénévoles - 19 conventions – avec hôpitaux et EHPAD

Rivage – oui je reconnais qu’on ne nous connaît pas malgré 12 ans d’existence,
1300 personnes accompagnées, pour 2013 environ 200 patients pour une durée moyenne de 80-90 jours

Equipe : 6 personnes : dont 1 médecin, 1 infirmier, 1 psychologue, 1 cadre de santé (tous dans la salle) - Intervention gratuite

UL : parle de la loi belge - déclare que la mort n’est pas une affaire médicale – il faut une offre multiple – « En fin de vie, nos adhérents, ont déjà pris leur décision, sont déterminés ».

Une accompagnante ASP demande à UL ce qu’elle fait quand elle est appelée

UL : dit que son aide consiste essentiellement à accompagner, à trouver des solutions, car il n’y a pas qu’une seule solution. Ne laisse jamais personne maîtriser sa vie seule.

La Loi Leonetti, est peu connu, mais au moins on peut refuser de la douleur.

En aucun cas elle ne commande de produit. Ce sont les personnes elles-mêmes qui le font. Les personnes sont autonomes.

Conclusion. 2 clans :

Refus des soins palliatifs

Beaucoup croient que le fait de faire appel aux soins palliatifs, les rend prisonnier d’un system.

Et pourtant, on peut tout à fait faire appel à eux pour un accompagnement pendant le temps qu’on veut et ensuite décider d’y mettre fin.

L’accès aux soins palliatifs est un droit, pas une obligation.

Les bénévoles font un travail formidable, mais sont si peu nombreux !

L’ASP Var n’intervient que dans les villes proches de Toulon et Hyères. Pour les autres il y a quoi ?

Moi qui suis une grande gourmande, on le voit à mes rondeurs, je veux pouvoir avoir Soins palliatifs ET euthanasie ou suicide assisté.

Et oui les soins palliatifs le temps de me préparer, de préparer ceux que j’aime, leur dire au revoir, et ensuite « éteindre la lumière » - « appuyer sur la touche étoile » - « fermer la porte »

Bref gérer ma fin de vie, comme j’ai géré ma vie

Refus des DA

Et comme je m’y attendais des questions sur les directives anticipées. Pratiquement tout le débat a porté sur les DA.

Comme toujours de la part de certains la crainte de rédiger ses directives –

« ..si j’ai écrit que je ne veux pas d’acharnement, que je ne veux pas vivre branché .. et que une fois dans le coma je veux changer d’avis .. »

La non plus je ne comprends pas – Vivre c’est choisir - La vie est une succession de choix, il faut les assumer.

Si je fais un testament, et que par testament je lègue telle chose à un tel je ne pourrai pas changer mon testament si j’en ai envie pendant mon coma.

Et personne ne contestera mes volontés, alors pourquoi n’en est il pas de même pour mes volontés de fin de vie ?. Pourquoi respecte-t-on facilement les volontés qui concernent des biens matériels, mais pas ceux qui concernent la vie – car la fin de vie c’est encore la vie. L'argent serait-il plus important que mon bien-être ?

Oui la demande d’interrompre tout traitement qui ne me ferait vivre artificiellement, - non pas « vivre » mais « survire » – est une demande qui – honorée - sera irréversible.

A 20 ans j’ai fait des choix, à 30 ans j’ai fait des choix, ces choix font que ma vie d’aujourd’hui est ce qu’elle est. Ces choix n’ont pas tous été des plus heureux, mais il me faut faire avec. Ils sont eux aussi irréversibles. Je n’aurai jamais plus 20 ans.

Ces choix je les assume. Mon ultime choix je l’assumerai.

Pour en revenir au film,

Il pose clairement la question « La liberté, un concept individuel ou sociétal ? - Jusqu’où sommes-nous libres?

Quelle est la limite de sa propre liberté ?.

Ce questionnement philosophique implique l’existence d’un Autre qui serait en mesure de nous limiter… ».

« Dans une société telle que la notre, la liberté se décline en plusieurs libertés qui deviennent des droits encadrés par la loi. La société est le garant du respect des libertés; elle est celle aussi qui les limite. De l’avortement à l’euthanasie volontaire, ces droits ne s’inscrivent-ils pas dans l’évolution des valeurs et de l’éthique que développe la société? L’adaptation de la législation fait-elle toujours avancer les libertés individuelles? ..»

« ..Que faire lorsque le corps ne répond plus à sa propre volonté, lorsqu’il devient une barrière à l’exercice de sa liberté? La société peut-elle aider ce corps à réaliser ce que désire l’esprit ? … »

Les fondateurs de AAVIVRE, ont pour certains plus de 30 ans d'expérience sur le sujet de la fin de vie.

Nous savons combien ce sujet est complexe, cependant nous œuvrons à réconcilier les divergences et à contribuer à ce que chacun se rallie autour du 4ème article de la déclaration des droits de l'homme. « La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l'exercice des droits naturels de chaque homme n'a de bornes que celles qui assurent aux autres membres de la société la jouissance de ces mêmes droits. Ces bornes ne peuvent être déterminées que par la loi. ..»

C’est pour cela que nous militons

- pour qu’une loi soit votée

- pour qu'aucune décision ne soit prise sans la volonté clairement exprimée par la personne - décision appuyée sur ses Directives anticipées et sa personne de confiance s'il n'est plus en état de s'exprimer.

Nous militons pour obtenir une loi qui encadre, sécurise, et permette à chacun un espace de liberté.

AAVIVRE s'inscrit dans le mouvement international du droit pour chacun à mourir à son heure de manière digne, mouvement fédéré en France par Michel Lee Landa en 1980. Michel Lee Landa est le fondateur de l’ADMD. Son fils Pascal est le fondateur AAVIVRE

Nous voulons tous être rassurés sur la qualité de notre fin de vie et si chacun a son interprétation, c'est en parlant ouvertement que l'on arrive à se définir son propre parcours.

J’espère vous revoir le mois prochain, je vous présenterai AAVIVRE.

Avec mon amitié

Carole

Vivre ma fin de vie