DIRECTIVES pour notre fin de vie : Jacqueline Salenson, elle, les a rédigées dès 2007. Elle explique comment.

Publié le par Carole Gouyé

 Jacqueline Salenson
Militante pour AAVIVRE sa fin de vie

LE PLUS. La proposition de loi sur la fin de vie des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) est débattue à partir de ce mardi à l'Assemblée nationale. Les "directives anticipées", qui permettent à chacun de refuser l'acharnement thérapeutique, seraient notamment rendues contraignantes. Jacqueline Salenson, elle, les a rédigées dès 2007. Elle explique comment.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Depuis la loi Leonetti de 2005, chaque citoyen majeur peut exprimer ses directives anticipées quant à sa fin de vie (Flickr/Deb/CC)

J'ai commencé à écrire mes directives anticipées en 2007, dès que j'ai connu les lois qui gèrent le système de santé, et l'existence de cette possibilité. Je refuse d'être manipulée par des médecins qui penseraient à ma place. 

Plusieurs modèles de directives anticipées m'ont inspirée

Après une réflexion avec des adhérents et militants de l'ADMD entre 2008 et 2013, dont j’ai été déléguée puis administratrice de 2009 à 2013, j'ai appris les règles de notre système de santé, dont la loi 2005 dite Leonetti, les chartes diverses de santé, dont celle des soins palliatifs. J'ai participé aux formations du Ciss (Collectif inter-associatif pour la santé) et suis devenue représentante des usagers en hôpital pendant quatre ans, à Pézenas (34) : hôpital/Ehpad et à St Vaury (23) : hôpital psy. Je continue ma réflexion avec les adhérents de AAVIVRE… sa fin de vie, association créée en 2014.

Depuis mon enfance, dès 6 ans, j'ai fréquenté assidûment hospices, maisons de retraite, puis Ehpad. Je connais donc bien les fins de vie des personnes âgées et les habitudes des médecins dans ces lieux. Pas assez d'écoute de la part des médecins, trop de médicaments, des souffrances intolérables qui ne dérangent pas les soignants. J'ai évidemment aussi rencontré des gens qui souffrent de maladies chroniques, qui peuvent mener à la mort, et les ai écoutés.

J'ai recherché tous les modèles de directives anticipées proposés : par l'ADMD, par les soins palliatifs, par quelques hôpitaux, par le Ciss, par des associations suisses, belges, australiennes, etc. Car non seulement j'ai écrit les miennes dès 2007, mais je les ai modifiées tous les ans, non pas sur mes idées mais sur la forme pour espérer qu'un médecin accepte de les suivre.

Des directives évolutives selon votre âge et votre vie

C'est une chose simple à écrire, après réflexion évidemment, évolutive selon votre âge et votre vie : tout citoyen majeur devrait écrire les siennes. Celles-ci doivent comprendre plusieurs éléments :

1. Expliquez votre philosophie de vie et de mort  

Vous avez droit à la vôtre. Deux opinions ou croyances contradictoires sur la vie et la mort s'opposent depuis des millénaires :

- Je suis libre de décider de ma vie, de ma mort, le suicide est une liberté, rien de mal à ça, la mort est un simple passage, la fin de la vie terrestre pour ceux qui croient à un au-delà, c'est la philosophie des anciens grecs, reprise actuellement par de nombreux philosophes modernes : la belle mort me cueille brutalement, sans souffrances, dans le sommeil ou en pleine activité.

- Je ne suis pas libre de décider de ma vie, de ma mort, se suicider est mal et honteux : c'est la croyance induite par les monothéismes, que des philosophes anciens et modernes préfèrent. La mort brutale est mauvaise puisqu'elle empêche de recevoir les sacrements de mon église : confession, bénédiction. La belle mort est lente, elle donne le temps de demander le pardon de ses fautes, et par les souffrances on gagne le paradis.

Donnez la vôtre, les deux idées (variantes possibles) doivent être respectées.

2. Détaillez la qualité de vie que vous voulez garder jusqu'au bout

Il serait insupportable pour vous de subir un handicap physique, à des degrés divers (à préciser), qui oblige à accepter de l'aide pour ceci ou cela, ou bien c'est la perte d'un ou plusieurs sens (vue, ouïe, odorat, goût, toucher) qui vous ferait préférer la mort. Pour beaucoup, c'est l'incapacité cérébrale (Alzeihmer ou autre) qui est intolérable.

 À chacun sa réponse. Évolutive, comme votre vie, selon votre âge et vos activités, comme vos directives que vous pouvez modifier à tout moment.

 3. Quelle est ma résistance à la douleur et à la souffrance morale ?

Certains aiment souffrir, c'est signe qu'ils sont encore vivants, disent certains infirmiers.

Pour certains, seule la souffrance ouvre le paradis. Pour d'autres, toute souffrance est insupportable.

En général, l'expérience vous permet de vous connaître sur ce sujet. Exprimez-vous par écrit.

4. Questions sur les techniques de survie

On peut préciser les techniques de survie (branchement à des appareils divers, pour se nourrir, s'hydrater, respirer, etc.), les traitements et soins qu'on demande, accepte ou refuse en fin de vie, bien avant l'agonie proprement dite.

 Là encore, à chacun ses choix, en fonction de son vécu. Les soins palliatifs donnent la liste des appareils possibles.

 Il est utile de choisir sa personne de confiance, apte à faire respecter ses directives auprès de médecins réticents. Celle-ci doit représenter la personne auprès des médecins, si elle ne peut plus s'exprimer, en s'appuyant sur les directives écrites.

Mes directives ? Je veux rester libre jusqu'au bout

 Pour exemple, voici mes directives anticipées.

 1. Ma philosophie de vie est épicurienne et stoïcienne

Ces philosophes ont bercé ma jeunesse, pas d'éducation religieuse. Je suis athée, je crois que je retournerai poussière après ma mort, et c'est bien.

Je vis seule depuis plus de 20 ans et j'apprécie plus que tout ma liberté et mon autonomie. J'aime mes enfants et je refuse d'être une charge pour eux. Je refuse aussi d'être une charge pour la société.

Pour moi, la plus belle mort est la mort brutale, sans souffrances, naturelle ou provoquée (interruption de vie volontaire), après une vie bien remplie (j'ai presque 70 ans et j'ai bien vécu déjà). Je rêve de me suicider, en douceur, mais quand je le déciderai, parce que le reste à vivre n'aura plus d'intérêt et me mettra dans une souffrance morale que je refuse.

 2. Mes activités favorites : réfléchir, lire et écrire...

... regarder, jouer au bridge, sortir dans la nature.

Je ne supporterai pas un cerveau amoindri. Visuelle à 90%, je ne supporterai pas la perte de ma vue. Claustrophobe, je ne supporterai pas d'être confinée dans un lieu fermé.

Je tiens à vivre en gérant ma vie jusqu'au bout, même si j'ai besoin d'un peu d'aide. Pas question de poursuivre une vie de grabataire et/ou dément. Pas question de me retrouver en Ehpad, j'aime vivre seule, je préfère la mort.

Je demande alors une aide, si nécessaire, pour la mort volontaire : suicide ou "euthanasie",  le plus vite possible.Je préfère mourir seule.

3. J'ai assez souffert pour vivre, je ne veux pas souffrir pour mourir

Je déteste souffrir : physiquement, je suis résistante, mais moralement non.

 Me contraindre à vivre comme je ne le veux pas serait une torture morale.

4. Questions techniques : contre l'aide à la survie

 En cas d'urgence, de mort ou de handicap intolérable en vue, j'interdis de recevoir toute technique de survie, je ne tiens pas à vivre plus longtemps, je ne veux pas mourir branchée à des tas de tuyaux.

Les seuls soins que j'accepte sont ceux qui m'empêcheront de souffrir, et je veux alors mourir très vite, qu'on m'aide si besoin.

Je ne veux pas infliger ça à mes petits-enfants

Actuellement je cherche une personne de confiance géographiquement procheau cas où je ne pourrai pas moi-même veiller au respect de mes directives.

Mes enfants et petits-enfants acceptent mon point de vue depuis longtemps, mais je ne voudrais pas les charger de discuter avec un médecin pour qu'il respecte ma volonté de mourir. Ils seront alors partagés entre le chagrin de me perdre et le sentiment qu'il leur faut tout faire pour m'empêcher de souffrir donc m'aider à mourir, si la nature ne m'octroie pas la chance d'une mort brutale. Je ne voudrais pas leur infliger ça. Mes amis de confiance habitent trop loin maintenant, ce n'est pas pratique.

La mort nous touche tous : il est temps de s'y mettre

Après avoir rédigé mes directives anticipées, j’ai accompagné beaucoup de personnes, en duo ou en groupe, à se poser les bonnes questions pour écrire les leurs, non stéréotypées. La loi actuelle ne nous promet pas d'être suivi, mais ne demandons pas à des médecins inconnus de deviner nos pensées sur notre mort, qui peuvent être très différentes des leurs, la loi leur conseille quand même depuis 2005 de les suivre. Cela peut aider un médecin compréhensif.

La proposition de loi actuellement débattue à l’Assemblée devrait rendre les directives plus efficaces, alors il est temps de s'y mettre.

La mort touche tout le monde et à tout âge, trop souvent accompagnée d'agonies longues et douloureuses. Avoir peur de la mort ne sert à rien, nul ne peut l'éviter, mais on peut aménager et prévoir au mieux sa fin de vie. 

Retrouvez les questions et les idées de rédaction des directives anticipées sur le site de AAVIVRE… sa fin de vie.

http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1337404-fin-de-vie-j-ai-redige-mes-directives-anticipees-pour-ne-pas-souffrir-voici-comment.html

 

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