Rapport de Claeys et Leonetti sur la fin de vie : analyse de J Salenson - vu sur le l'OBS

Publié le par Carole Gouyé

Rapport de Claeys et Leonetti sur la fin de vie : la sédation terminale est insuffisante

l'Obs Publié le 18-12-2014 à 19h14 - Modifié le 19-12-2014 à 07h05

Par Jacqueline Salenson Militante pour AAVIVRE sa fin de vie

LE PLUS. La possibilité d'une "sédation profonde et terminale jusqu'au décès" pour les patients. C'est ce qu'avance le rapport de Jean Leonetti et Alain Claeys sur la fin de vie, remis récemment à François Hollande.

Jacqueline Salenson, militante à AAvivre sa fin de vie, regrette ce choix. Elle explique pourquoi.

Le rapport des députés Alain Claeys et Jean Leonetti, mandaté par le président Hollande, vient de paraître. Les personnes auditionnées ont été à peu près les mêmes que pour les rapports précédents, majoritairement opposées à toute modification.

À sa suite, une proposition de modification de la loi de 2005, qui gère les droits des malades et de la fin de vie dans le système public de santé actuel a été établie. Elle devrait être discutée prochainement au parlement.

À quand un vrai respect des "mourants" ?

Depuis de nombreuses années, les Français, dans ou en dehors des associations spécifiques qui militent pour la liberté et la dignité de l'Homme, se battent pour obtenir de meilleures fins de vie, pour le respect des "malades" et "mourants" par le système médical.

Ils sont lassés d'une médecine qui ne les écoute pas, qui refuse la mort et s'acharne à prolonger la vie, même si elle ne possède plus les qualités minimales de mouvement et de communication consciente, même si celui ou celle dont on a prolongé la vie ne le voulait pas, cette vie étant devenue pour lui ou elle-même dépourvue de la qualité nécessaire pour assurer sa propre dignité.

Ils sont lassés d'une loi qui n'a prévu ni contrôles indépendants, ni sanctions graduées en cas de manquement d'un médecin.

Quelques progrès timides

Ce nouveau rapport propose des progrès plus que restreints, avec des directives anticipées contraignantes et opposables, sans obligation de les renouveler, serait bien si n'était pas ajoutée une restriction qui annule tout : un médecin peut les juger inappropriées (sur quels critères ?) et donc ne pas les suivre !

La révision de la formation médicale, pour plus d'humanité et pour que chaque médecin puisse valablement pratiquer les soins palliatifs et connaisse les problèmes de fin de vie, est également un progrès.

Les médecins pourront aider les Français pour la rédaction de directives traduites sur un modèle officiel en trois volets : philosophie de vie générale, traitements et soins acceptés ou refusés par rapport aux maladies connues, ou possibles, explications personnelles. Néanmoins, cela risque-t-il d'influencer le patient ?

Un processus collégial inchangé

Le projet manque clairement d'ambition. Le processus collégial de décision de fin de vie est inchangé : pas de réel "collège", il y a toujours une large prépondérance du personnel médico-social, et trop de services hospitaliers demandent l'unanimité des voix pour toute décision.

Un collège est défini dans le droit français comme un nombre impair de personnes aptes à juger d'une décision. Il faudrait définir un collège réel de décision, le même pour tous, comprenant non seulement médecins, soignants voire psy, mais simples usagers indépendants et évidemment la personne de confiance, la voix prépondérante devant être celle du mourant (ou de son représentant : personne de confiance) et le vote pris à 50% plus une voix.

La sédation ne doit pas être la seule solution

Par ailleurs, la sédation continue et terminale est privilégiée par le rapport, qui prône l'ouverture de ce droit à tous les patients. C'est la seule solution permise pour soulager les souffrances de l'agonie, or, on le sait, la sédation a trois inconvénients majeurs :

- Elle peut laisser mourir en six semaines voire plus et c'est long, très long...

- Elle peut laisser en réalité souffrir : nul ne sait ce que ressent une personne comateuse jusqu'à la mort, les râles agoniques font souffrir visiblement le corps atrocement. La sédation ne les annule pas.

- Elle ne répond pas, une fois de plus, aux souhaits de ceux qui souhaitent terminer leur vie volontairement, toujours niés ou méprisés. Ceci traduit un manque de respect pour ceux qui préfèrent les philosophies stoïciennes aux autres, la loi imposant le modèle judéo-chrétien, contre toute idée de laïcité.

Sans contrôles ni sanctions, la loi ne sera pas appliquée

Pourquoi refuser systématiquement le choix anticipé entre sédation-mort lente et aide pour une mort volontaire rapide, type "euthanasie" ou "suicide aidé", choix qui correspondrait aux désirs de plus de 90% des citoyens, même si le choix de la mort volontaire n'excède nulle part les 2% ?

Enfin, ce rapport ne propose toujours pas de contrôles indépendants prévus auprès des médecins, hôpitaux, ni sanctions prévues par avance en cas de non respect de la loi. Or, une loi sans contrôles ni sanctions prévus est une loi non appliquée ! C'était le cas de la loi de 2005, que très peu de médecins appliquent.

Si c'est encore le cas, il n'y aura aucun progrès. Imaginons un code de la route sans contrôles ni sanctions !

Commenter cet article