"Zone interdite" et le droit de mourir

Publié le par Carole Gouyé

"Zone interdite" et le droit de mourir : j'ai filmé des patients. Un tournage bouleversant

Publié le 16-11-2014 à 17h58 - Modifié à 20h12

6 réactions | 21075 lu

Par Géraud Burin des Roziers
LE PLUS. La situation de Vincent Lambert a récemment réactivé le débat sur la législation qui entoure la fin de vie. Doit-on légaliser l'euthanasie ? La loi Léonetti est-elle suffisante ? Une question de société fondamentale qu'a voulu approfondir Géraud Burin des Roziers dans un documentaire pour "Zone Interdite", diffusé dimanche 16 novembre sur M6. Il nous en raconte les coulisses.

Édité et parrainé par Louise Pothier

"Zone interdite" propose dimanche 16 novembre 2014 un documentaire sur le droit de mourir. (Capture d'écran M6)

 Euthanasie, suicide assisté, loi Léonetti… Pour être honnête, avant de mener cette enquête, je me perdais dans toutes ces notions autour de la fin de vie.

 La question du droit de mourir du patient et de son écoute par le corps médical rencontre la grande peur des gens de subir, à un moment de leur vie, un acharnement thérapeutique, appelé obstination déraisonnable par les médecins.

 Tout ce que je savais, c’est que cette question restait encore taboue en France et qu’elle causait de nombreuses souffrances chez les patients et dans leurs familles.

 

Mon père est mort seul

 Comme souvent, les sujets nous sont inspirés par des histoires personnelles et dans mon cas, l’expérience que j’ai vécue avec mon père m’a éclairé. Je me suis occupé de lui, malade d’Alzheimer, durant les huit derniers mois de sa vie et j’ai vécu cela comme une grande chance, même si je suis conscient que pour certains, s’occuper des corps meurtris de personnes proches est parfois trop lourd.

 Malgré ça, mon père est mort seul. Je suis persuadé que les médecins savaient que son heure était venue, or personne ne m’a prévenu. Il m’a paru évident qu’il y avait la un dysfonctionnement majeur dans la gestion de la fin de vie.

 ET oui on nous vole le ernier « au revoir »

Du côté des patients
Qu’il s’agisse de personnes âgées en fin de vie ou de jeunes ayant des souffrances psychiques inapaisables, comment traite-t-on la question de la fin de vie à l’hôpital, dans les centres privés, dans les familles ?
Partant de cette grande question, j’ai voulu traiter le sujet en me mettant du côté des patients.

Je suis allé enquêter sans préjugé, partout, du côté des soins palliatifs, aux urgences, dans les associations qui se battent pour l’euthanasie et auprès des gens qui réclament le droit de mourir. J’ai même pu rencontrer des personnes qui pratiquent des euthanasies clandestines.

Une enquête qui a bouleversé l’équipe de tournage

Je suis un ancien soldat et un ancien reporter de guerre, j’ai connu des fins de vie brutales, mais suivre des gens qui restent dans leurs lits pendant des mois sachant qu’ils vont mourir, c’est bien différent.

 Certains monteurs qui ont travaillé avec moi durant cette enquête ont été bouleversés par ce sujet.

 Il y a peu, alors que je racontais cette expérience, un trentenaire m’a confié qu’il préférerait mourir s’il avait un accident de moto et qu’il devenait handicapé. De mon côté, je suis persuadé qu’on croit savoir, mais que la vie nous réserve des surprises…

 J’ai moi-même vécu un an de paraplégie à la suite un crash en hélicoptère et je suis un ardent défenseur de la vie. Même avec un lourd handicap, je souhaiterais qu’on me réanime.

Qu’on me réanime oui, mais pour pouvoir revivre

pas pour être prisonnier de mon corps

 Et toute la difficulté, c’est qu’en même temps, je ne souhaiterais jamais vivre la situation de Vincent Lambert.

 Le cas Vincent Lambert est symptomatique

 

J’ai commencé mon film par l’histoire de Rachel Lambert, la femme de Vincent, dont l’histoire a relancé le débat sur la fin de vie il y a quelques temps. Je ne comprenais pas pourquoi elle était aussi accablée, aussi peu écoutée.

Dans cette affaire, le cas du docteur Kariger est symptomatique du malaise autour de cette question. Lui et Rachel voudraient arrêter le traitement de Vincent Lambert, devenu tétraplégique après un grave accident de voiture, mais ses parents s’y opposent. Le médecin est attaqué de toutes parts par des catholiques intégristes alors que lui-même est catholique.

On le soupçonne d’être pro-euthanasie, ce contre quoi il se défend de façon virulente. Pour lui, il ne fait qu’aider le patient à vivre et il voudrait pouvoir le laisser mourir dans le respect total de la loi Léonetti.

Une question taboue en France

Pendant un an et demi, j’ai entendu ces gens, malades ou proches, ces médecins qui parlent de "gestes d’amour"…  Je suis allé en Belgique, où l’euthanasie est autorisée et en Suisse, où l’on pratique le suicide assisté. Je n’ai pas non plus omis de parler de certaines dérives.

Malgré ma réticence pour la caméra cachée, j’ai réalisé une séquence de mon documentaire en utilisant ce procédé pour montrer certaines dérives commerciales en Suisse. J’ai été stupéfait par le cynisme ambiant dans ce centre qui pratique le suicide assisté et qui faisait commerce de la souffrance.

J’avais la volonté de répondre à une vraie question de société encore taboue car il n’est question que de mort.

J’ai créé de vrais liens avec mes témoins

J’ai eu la chance d’avoir beaucoup de temps pour faire mon enquête et c'était nécessaire, car je bâtis tous mes films sur la confiance et les rencontres. Ce sujet était particulier et j’ai créé de vrais liens avec les gens durant ces 18 mois. Certains d’entre eux sont devenus mes amis, à l’image de Chris, qui a perdu son fils de 50 ans atteint d’un cancer de l’œsophage.

J’ai aussi suivi beaucoup de gens qui ne sont pas dans le film, car leurs familles ont finalement refusé qu’ils apparaissent à l’écran.

Mon regard s’est affûté

 

Après ces mois d’enquête, mon regard s’est affûté grâce à ces témoignages et je tire plusieurs conclusions.

Il me paraît évident que les médecins ne sont pas assez formés à affronter la fin de vie. Ils ont toujours tendance à infantiliser les patients et leurs familles. Il est essentiel que le corps médical se mette à tenir un discours plus clair et plus franc avec les proches des malades.

 Très peu de médecin sont formé aux soins palliatifs

Beaucoup de Français ne connaissent pas non plus l’existence des soins palliatifs, qui pourraient en détourner beaucoup de leur désir d’euthanasie.

En France, il manque un discours pédagogique vis-à-vis du public, qui ne connaît pas les dispositifs existants. Personne par exemple n’écrit ses directives à l’avance afin que les proches soient au courant de leurs volontés.

 Et pour cause, nombreux sont les médecins, les soignants sont opposes
à la redaction des directives .
Ils veulent qu’elles soient rédigées, au dernier moment,
sous leur « dictées » donc sous leur influence

Et le fait que la loi Léonetti ne soit pas appliquée est un scandale !

Chaque cas est particulier

Évidemment, la question est éminemment difficile à trancher car chaque cas est particulier. Or il faut prendre en compte la détresse de chacun.

J’ai rencontré des gens très sûrs de leur choix, qui voulaient pouvoir décider du lieu et de la date de leur mort. 

Mais il existe aussi des personnes qui croient être sûres et qui changent d’avis devant l’échéance.

Les directives anticipées sont révocable à tout instant
lors que risque t’on de mettre par écrit ce qu’on désirerait
sachant qu’au dernier moment on pourra « affiner » ?

D’autres encore voudraient pouvoir avoir recours à un suicide assisté car ils ne se sentent pas capables de se donner la mort eux-mêmes.

Attention ne confondons pas suicide assisté et euthanasie
Suicide assisté = on se donne la mort –
au tiers n’a fait que nous fournir les moyens de le faire sans violence
Euthanasie = le tiers vous aide à votre demande

J’ai aussi rencontré des patients très sûrs de leur choix mais qui ne mesuraient pas le drame qu’ils causaient au sein de leur cellule familiale, pour leurs enfants et leurs petits-enfants, gravement meurtris.

Enfin, j’ai reçu le témoignage bouleversant d’un homme qui désirait mourir mais qui a succombé à son cancer avant.

Chaque mort est unique, chaque cas est respectable et c'est pour cette raison qu'on ne peut pas faire de généralité.

Pour pouvoir répondre à ces souffrances, il faut utiliser les bons mots, sans peur. Aucun des principaux concernés n’utilisent le mot "tuer", qu’ils assimilent à un homicide. Pour eux, ça n’a rien à voir. Eux, ils "aident" (ou voudraient aider) leurs proches à mourir.

Des alternatives possibles, trop méconnues

Pour contre balancer le sujet, l’équipe de "Zone interdite" s’est installée dans une "maison de vie" pour tourner les plateaux qui suivent la diffusion du film.

Dans cet établissement, douze patients atteints de maladies incurables vivent leurs derniers jours. Ils partagent leurs repas, rient… Jamais on n’y parle d’euthanasie.

Là-bas, j’ai enregistré les derniers mots d’un patient en présence de son père. Ca n’est pas diffusé dans le sujet, mais ce moment est gravé dans ma mémoire. Il était empli d’une spiritualité incroyable.

Plusieurs semaines après le tournage, j’ai reçu une lettre de ce monsieur. Alors que j’avais peur que ma caméra soit un fardeau, il m’a dit que cette rencontre et le fait d’être suivi dans ce moment si douloureux avait été un cadeau.

Un lieu comme celui-ci montre qu’il existe des alternatives aux soins palliatifs en France, mais ces initiatives sont encore trop méconnues.

En faisant ce film, mon objectif était de créer le débat dans les familles, que les gens verbalisent leurs souhaits auprès de leurs proches de confiance, que le corps médical et le législateur se posent des questions. Si j’y parviens, j’aurai rempli ma mission.

Propos recueillis par Louise Pothier.

 

Commenter cet article