Une loi qui ne dicte pas la fin de vie

Publié le par Carole Gouyé

Une loi qui ne dicte pas la fin de vie
Une loi qui ne dicte pas la fin de vie

AAVIVRE sa fin de vie vient de proposer un cadre de législation qui tout en garantissant à la personne la maîtrise de sa fin de vie, ne prétend pas s'ingérer dans la relation privilégiée entre le professionnel de la santé et celui qui s'adresse à lui. En proposant 2 textes législatifs, le gouvernement pourrait réconcilier tous les acteurs de la fin de vie, ne pas enfreindre les interdits tels que "tu ne tueras point", et prévenir contre les dérives actuelles.

L'acte médical irréversible est une nécessité pour 'soigner' la personne. En aucun cas celui qui fait cet acte ne doit pouvoir être poursuivi s'il respecte la déontologie de sa profession et accepte un cadre qui garantisse à l'individu concerné la maîtrise éclairée de sa fin de vie.

L'individu qui aborde la fin de vie est sujet à des influences multiples qui tentent de lui dicter pour des motifs divers son parcours de fin de vie. Il est temps que la loi reprenne et instaure le principe énoncé par Michel Landa dans son article du monde "UN DROIT" publié le 17 Novembre 1979, demandant que l'individu soit reconnu comme seul décideur de sa fin de vie.

Une proposition législative permettant de réconcilier les acteurs de fin de vie avec la demande des citoyens d'une liberté de choix

Nous devons accepter deux objections fondées qui aujourd'hui engendrent des conflits concernant une loi sur la fin de vie que plus de 90 % de la population souhaite voir arriver depuis maintenant plus de 20 ans. Une loi qui offre des garanties, protège les acteurs et permet d'envisager avec sérénité cette fin de vie qui effraye et traumatise notre société.

1/ Tu ne tueras point

Le professionnel qui fait une « sédation terminale », même si elle doit provoquer la mort (cocktail terminal) « soigne » la personne qui consulte en répondant à une demande de soins irréversibles. Il ne tue pas selon la déontologie médicale. Il accepte que la naissance et la mort soient un continuum de vie et qu'aucun acharnement de vie non voulue est acceptable. Il reconnaît qu'on n'utilise pas le patient pour tester un protocole sans son accord, qu'on ne poursuit pas une vie que la personne estime être arrivée à son terme, qu'on poursuit un traitement dans le cadre des connaissances médicales seulement à la demande de la personne.

« Professionnel médical » est une terminologie qui au contraire de 'médecin', permet aux diverses expertises médicales légalement autorisées à faire une prescription médicamenteuse, de s'inclure dans cette relation terminale avec l'individu qui le consulte.

Une loi au nom du gouvernement (Marisol Touraine? Didier Sicard ?)

Quelle en porte le nom en tant que ministre et médecin serait un atout, Didier Sicard serait tout aussi plausible.

Cette loi permettra d'établir le cadre légal des actes irréversibles que sont conduits à mener les professionnels de santé dans l’accompagnement de leurs patients. Trop de procès et donc de frais d'assurance de santé sont déboursés pour cause du manque d'un cadre de loi clair et qui sauvegarde les intérêts tant du professionnel que des patients.

Une loi qui permettrait de s’assurer que l’acte est justifié et qui protège le professionnel qui réalise tout acte « irréversible » en lui demandant de suivre un protocole légal qui respecte les volontés de la personne. Cela implique que cette personne ait été préalablement correctement informée, que la recommandation soit faite en collégialité avec un confrère qui lui aussi s'engage sur le plan professionnel, et que ces décisions « irréversibles » soient toutes sujettes à un contrôle à postériori.

Une telle loi institue le respect de la profession, son expertise, son indépendance de jugement dans un contexte professionnel agréé, et reconnaît la qualité de l'espace de décision et de choix dans la relation avec le patient. Non seulement cela ne dicte pas ce qu'il faut faire, ne remet pas en cause ce qui se pratique aujourd'hui, mais en plus rend possible dans contexte légale l'acte de sédation terminale (euthanasie) tout en garantissant les droits et devoirs de chacun.

Vous noterez que nous utilisons sédation terminale comme euphémisme d'euthanasie afin de situer l'acte dans un cadre acceptable par la profession médicale, même si le cocktail administré ou prescrit garantit un départ provoqué par le médicament dans un délais court. Hypocrite ? Non, réaliste face à la notion de sédation terminale qui pourrait avec la même issue avoir une durée prolongée.

Un individu qui s'adresse à un professionnel de la santé pour une action de soins a besoin d'avoir confiance qu'il sera écouté, que le professionnel fera de son mieux pour répondre à sa détresse et qu'il sera à terme 'soulagé' de façon pérenne. Ceci implique un ESPACE DE CONFIANCE qui appartient au demandeur et celui qui se présente comme expert pour y répondre.

La confiance est un lien précieux entre deux personnes. Possiblement celui qui compte le plus dans une société humaine. Créer une loi qui garantisse les conditions de cette confiance en reconnaissant le droit de l'individu à « faire confiance » est l'objectif à atteindre.

Une loi Michel Landa

Que la loi qui instaure clairement le droit de l'individu à décider de son sort dans un contexte médical reconnaisse l'homme qui a évoqué ce droit, y compris face à la mort, semble justifié

Cette loi établirait les garanties suivantes :

1. La garantie que toute décision médicale concernant un acte « irréversible » est prise par la personne concernée et ceci dans un contexte réellement éclairé (à définir dans le contexte actuel opposable sur le droit à l'information médicale).

2. Les dispositions suivantes deviendraient opposables en cas de besoin et assureraient les conditions requises pour tout « acte irréversible ».

a. Directives Anticipées : Ce document est l'expression de l'individu au même titre que sa parole en cas d'incapacité d'expression.

b. Personne de Confiance : Ce document transfère les droit de l'individu à décider dans les cas où il ne serait plus en mesure de s'exprimer, ou de s'exprimer clairement.

3. La garantie que si le professionnel de la santé consulté est en désaccord professionnel avec la personne, ou refuse de faire un acte pour des raisons personnelles, que ce professionnel soit dans l'obligation de se désister, documenter sa position dans le dossier médical et l'orienter vers un confrère qui pourrait « entendre » la personne autrement.

4. La garantie que tout acte irréversible décidé entre le professionnel et la personne soit revu par un autre professionnel indépendant qui s'engage professionnellement par un diagnostic porté au dossier médical qui confirme la décision comme étant une décision « collégiale ».

5. La garantie que toutes les démarches qui mènent à la décision d'un acte médical irréversible où son refus, soit consignées dans le dossier médical et que ce dossier soit systématiquement et obligatoirement transmis à une commission de contrôle dans le mois qui suit l'acte. Il permet l'acte tout en garantissant sa pertinence et ainsi protège les professionnels.

6. L'établissement d'un comité d'experts renouvelé tous les 3 ans auprès de la Cour d'Appel composé d'un membre nommé par le CCNE, d'un membre nommé par l'Ordre des Médecins et d'un membre nommé par le Parquet. Ces comités intitulés Assemblée de Contrôle des Actes Médicaux Légaux Irréversibles (ACALMI), rémunérés par la branche santé de la sécurité sociale sont a créer dans chaque cour d'appel et seraient chargés de trois missions :

a. Mission de contrôle des actes médicaux irréversibles pour leur conformité avec la loi (un % de dossiers transmis seraient traités par sondages aléatoires et/ou sur indices)

b. Mission de révision de dossiers en cas de contentieux afin de faire une recommandation d'experts à la cour

c. Mission de rapport annuel auprès de l'état sur les pratiques, les modalités de ces pratiques et l'établissement de recommandations pour faire évoluer les textes d'application en vue d'améliorer les pratiques.

Cette loi qui réconcilierait les Français en répondant à leurs inquiétudes fondées, permettrait à chacun d'aborder tout acte médical irréversible en confiance et aux professionnels d'agir dans l'intérêt de leurs clients sans réserves. Elle éviterait en plus les dérapages abusifs d'actes non justifiés et/ou les procès intéressés.

La reconnaissance que l'individu est seul à décider, même en cas d'incapacité via les Directives Anticipées et/ou la Personne de Confiance, opposables à des tiers; protégerait la personne contre les pressions abusives de tous bords, tant des proches, de la famille que du contexte professionnel médical. Il faut clairement indiquer que toute personne qui n'établit pas ces documents devient en cas d'incapacité d'expression automatiquement une pupille de l'état, définition qui elle aussi protège l'individu.

Si les purs et dures de l'euthanasie considèreront que ces modalités leur imposent encore un dialogue avec un professionnel de la médecine, les modérés y trouveront leur compte et les extrémistes religieux pourront s'en satisfaire tout comme ils l'ont fait avec la loi Léonetti. Par une loi dans ces termes le gouvernement répondra à TOUS les cas de fin de vie tout en laissant à chacun sa responsabilité individuelle ou/et professionnelle, son espace de liberté, afin que chaque fin de vie soit traitée comme un cas unique.

Par ailleurs les économies réalisées en clarifiant les actes médicaux « irréversibles » devraient non seulement permettre de financer les comités ACLAMI, mais aussi de ré-orienter à terme des moyens pour les soins médicaux actuellement non remboursés et l'accompagnement adapté en fin de vie.

Commenter cet article