ce qui nous attend si nous ne rédigeons pas nos directives anticipées

ce qui nous attend si nous ne rédigeons pas nos directives anticipées et si nous ne désignons pas notre personne de confiance : la carte d'adhésion ne suffit pas

De nombreuses associations telles que ADMD, soins palliatifs, vous fournissent des modèles. Votre médecin devrait également vous en donner. Inspirez vous de ces modèles et personnalisez les

Charente: la longue survie forcée de la nonagénaire

Le 30 décembre à 06h00 par Laurence GUYON

http://www.charentelibre.fr/2013/12/30/la-longue-survie-forcee-de-la-nonagenaire-interminable-survie-forcee-de-l-octogenaire,1872659.php

Une dame de 96 ans, victime d’un AVC, survit depuis plus de deux ans par le biais d’une sonde gastrique. Dans un état quasi végétatif. Elle militait pour mourir dans la dignité.

I

l y a deux ans, l’ADMD manifestait pour demander une évolution de la loi. Paulette était déjà clouée à son lit.. PHOTO/Archives Phil Messelet

J’aimerais que ceux qui s’opposent à une évolution de la loi viennent voir ce genre de cas. Si c’était leur propre parent, ils n’auraient pas la même vision des choses" lâche, amer, Jean-Michel Nivet, le délégué départemental de l’association pour le droit de mourir dans la dignité. Il vient d’entrer dans la chambre de Paulette (1), 96 ans, victime d’un AVC il y a deux ans et demi. Elle est allongée sur son lit, immobile. Elle regarde le visiteur de ses yeux vides, son visage ne montre aucune expression, aucun signe qu’elle reconnaît l’ami.

Clouée depuis août 2011 à son lit, maintenue en vie par la sonde gastrique qui la nourrit, incapable de bouger, de parler, d’exprimer quoi que ce soit.

A son chevet, Jean-Michel Nivet enrage d’impuissance: "Paulette était adhérente de l’association pour le droit de mourir dans la dignité depuis 1983. C’est comme ça que je l’ai connue. Elle m’avait souvent dit: “Jean-Michel, s’il m’arrive quelque chose, tu ne me laisseras pas tomber, hein?” Et là, je ne peux rien faire pour elle. Deux ans et demi que ça dure! Deux ans et demi qu’elle n’a pas senti le goût d’un aliment".

"Jusqu’à ce que son coeur lâche"

Avant l’AVC, malgré son grand âge, Paulette était "une petite bonne femme très vive", se souvient Jean-Michel Nivet. Une femme énergique qui savait ce qu’elle voulait, et avait signé sans hésiter sa carte d’adhésion à l’ADMD. "Mais on n’a pas retrouvé de papier avec ses directives anticipées", déplore Jean-Michel Nivet, qui exhorte ceux qui se sentent concernés à les rédiger et à les diffuser largement (2).

Les directives anticipées permettent, dans le cadre de la loi Leonetti, de désigner une personne de confiance qui prendra les décisions concernant la fin de vie dans le respect de la volonté d’un malade incapable de s’exprimer. Elles permettent aussi au patient de faire savoir qu’il ne veut pas d’une prolongation artificielle de sa vie, sans espoir de retour à une vie consciente et autonome.

Paulette n’a jamais été mariée, n’a pas eu d’enfants, n’a pas d’autre famille qu’une lointaine cousine. Faute d’avoir mis la main sur les directives anticipées, les soignants ont appelé la cousine. Prise de court, sans trop en mesurer les conséquences, elle a accepté la pose de la sonde gastrique qui, depuis, maintient Paulette en état de survie végétative, dans sa chambre au sein de la maison de retraite de La Providence, à Gond-Pontouvre, où le personnel fait tout ce qu’il peut pour elle.

Pour le représentant de l’ADMD, le cas de Paulette prouve que la loi Leonetti n’est pas suffisante. Il aimerait que soit mis au point un fichier national des directives anticipées, accessible facilement aux proches et au corps médical.

Il regrette: "Ca peut durer encore plusieurs années. Jusqu’à ce que son coeur lâche".

(1) Prénom d’emprunt

(2) Informations sur les sites admd.net ou ameli.fr,